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经历:克罗恩病可以治愈吗?本人的经历

小王 发布于 8个月前 分类:病情交流

我确诊患上克罗恩病,港台也译作克隆氏症。

首先呢,这个病不仅仅是消化系统的疾病,还会影响到整个身体的黏膜。我目前的状况就是整个身体的黏膜几乎都在发炎,黏膜会包含肺部、眼睛、口腔、女生的阴道、关节,因为大肠是最大面积的黏膜,所以炎症最明显。

我念高中的时候就有黏膜发炎的病史,但是听上去不是什么大病。但是当时由于太着急治病,被一些私立医院只想着赚钱不顾病人身体健康的医生欺骗,一直打点滴使用静脉注射的方法,其实是不必要的,吃点药就行。后来我是长期喝中药好起来的。关于中药和一些自然疗法以后也会谈到。

大学期间依然是粘膜发炎纠缠我。大学毕业后去了好几个城市工作、生活,虽然我一直很注意养生和饮食健康,但是长期外食,也许跟饮食不干净也有关系,2012年我在青岛就发过一次不明原因的胰腺炎(但是现在医生认为是克罗恩病误诊,因为我做过胰腺的检查,器官很好没问题,以前的片子也无法确定是胰腺炎)。自从这一次犯病之后,我就持续肚子疼,吃东西疼,胀气疼,一直便秘。不过我自己是便秘体质,从小就有这个问题,但是大了才知道重视。

后来我去了北京,非常规律地三个月一次肠胃炎,每次都要进急诊打止痛针。2014年初的一次肠胃炎变成了不完全性的肠梗阻。但是当时我依然没有住院,治疗了两天我就去针灸,也是使用中药的方法恢复过来。不过中医是否合适,还是看个人,以后详谈。之后我做了胃镜和胰腺的检查,都说器官没问题,于是家人和医生都认为我是因为心理作用、压力太大导致总是腹痛。我也查了一些资料,想应该自己是肠激综合征。

2015年8月开始,我有一天就开始无端端地总是拉肚子。持续了半年时间,这样我总感觉很累,但是我自己觉得比便秘好。但是2015年底,我的痔疮变成了血栓性的,但是没有照肠镜就直接做了手术,当时查出是严重贫血,导致我术后三四个月都恢复不过来,伤口还是疼,还是渗血。

但是恰巧我认识了一位医院检查科的朋友,他当时突然告诉我有一种病叫做Crohn's Disease,提醒我可能是这种病。我第一次上网google资料的时候,就发现这个病太让人绝望了。当时没确诊只是觉得自己可能是我就觉得受不了。但是我还是拖了几个月才去做肠镜,因为痔疮的伤口还是疼。

但是照完全腹部CT之后,医生觉得起码小肠没有堵塞,这样可以继续使用类固醇,问题也不算是致命的。

我的治疗方法是吃美沙拉秦和类固醇。美沙拉秦是我们长期需要吃的药,治疗肠道溃疡的,在医学没有昌明到可以使这个病痊愈之前,可以说,终身用的药。因为使用的是进口药,很贵,每个月2000左右。类固醇不能长期用,但是它的功效是降低一定的免疫力,可以对抗自身免疫系统太强的发炎。类固醇不贵,但是副作用大。副作用最明显的是脸变胖,长痘痘,一句话,就是变丑了。

可是我一直争取一直争取,希望可以证明自己是个有用的人,希望能做出点成绩,希望实现梦想中的生活。大家都会跟我说,其实你很棒,可惜你身体不好,别倔强了,回家吧。

因为能让你无数次想放弃在怨天不公平后还是坚持下来的,就是一个对未来的希望。你希望这一切都会过去的,你想要的,你那么努力,终究会来的。

每个人的故事都不同,每个人都有自己的苦难和悲伤。

我现在恢复了对未来的期望。至少我还活着。活着才有希望。在我想结束自己生命的时候,我的好朋友们一直努力想给我希望,他们甚至给了我一些钱,说,你可以不用,但是请你收着,在你想放弃的时候,记得我们还在,就当我买你一个希望。未来不知道要花多少钱,我还能不能赚到足够的钱看病,我和父母要怎么面对以后的困难,这个病可能恶化到什么地步,都是未知的。这样的未知真的让人恐惧。但是即使没病,人生也不可能做出一个完美的计划,你就能照着计划走,就可以安心了。

安全感来自哪里?你的家人、朋友,还有你喜欢做的事情。

百度上关于这个病的资料其实很少很少,应该说中文的资料很少,google出来的也不多。毕竟这个算是白种人常见病。倒是这十年,黄种人患病也越来越多。中文资料说也不过是十万人才一两个的概率。但是当我查看英文资料的时候,我觉得还是比中文资料要让人心情平静些,有悲观的,也有积极的。

治病其实主要是靠自己的,药物,不管中医西医,还有医生都是帮忙的。是靠自己恢复的,外在和内在。家人和真正的朋友会是强有力的后盾,但是请做好心理准备,大部分的苦,都是自己一个人受的,但是人生路本来就是大部分时间都是自己走的呀。

最重要记得,活着才有希望,只要能控制住,还是有希望做你喜欢的事,也许是换了一种生活方式,但这种方式也许会让你有惊喜。

 

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