克罗恩病患者高峰与大家分享类克治疗的3年经验

最近有些克罗恩病友问我一些关于类克效果的事情。特别是有些病友才打了1年,甚至几次,发现效果并没有第一次那么好,甚至有复发迹象,心头很焦虑很烦躁很担心。在微信上交流有时候思维不严密。所以我写了这么一个word希望给大家分享哈这三年时间我遇到的情况。

首先简单地说,病友们跟我谈起的情况我基本全部遇到过,有些情况我自己没有遇到过,我也听更老的病友谈起过,总之一句话,感觉真的不是太大的问题。但是也有可能你遇到的是一些新情况,也许真的很严重,总之大家集思广益,总比一个人焦虑强。虽然当初我遇到这些事情的时候也有点焦虑,但是焦虑只会让自己不爽,没啥子意义,而且其实大部分情况真的不是什么大问题。

言归正传,最近在微信上和我交流的几个病友都是才打类克不打一年或者是一年多一点的。这个时间确实是最容易出问题的。我是2015年8月第一次打的类克,第一次打的效果跟多数病友相同,如同遇到了神药,很快就觉得恢复了活力。但是随着打类克次数的增加,发现效果似乎在走下坡,不想原来那么来的又快又好了。

其实根本不用医学知识大家都能看出下面的肠子明显好转了。这中间也就打了3次类克。

在打类克的第一个半年,我在学校租了房子,每天自己做饭,恢复得可以说是极好。但是在这个期间我也感受到了药效不像最开始那么猛了,但是我并没有在意,心情也大好。所以16年3月开学我就没有租房子了,开始在食堂吃饭了。虽然吃的菜和自己做的一样,杜绝了当时我已知的左右不能吃的东西。但是后半年我的病情感觉没有继续向好的方向发展,反而有复发的迹象。因为我感觉身体不太对,所以在16年5月又做了一次肠镜,果然又复发的迹象。

原来恢复了的地方又开始有了炎症了。

我当时对这个情况也是百思不得其解,而且心情也有点焦虑,和病友们担心的一样,会不会类克最后会对我失效,失效了过后是不是意味着要手术等等。

16年7月毕业回家考研之后的经历逐渐让我明白了为什么会出现这些情况。

第一,药物本身的效力下降,抗抗体增加。因为药物本身的原因,类克对于所有患者来讲都会又药效下降的过程,这是不能逆转的。但是总的来讲,药效下降并非一降到底,而是最后趋于一个稳定的状态。这种状态下,药物已经不能完全控制住病情,根据个人的情况,需要病人自己在生活上辅助药物控制病情。

第二,生活辅助药物控制病情这个问题上,我自己的感觉是每个人的特异性很强。饮食上,每个人能吃和不能吃的东西是大同小异。大同大部分人都能知道和遵守,但是小异很多人并不知道,更无法去遵守,确实需要时间自己去总结。接着刚才我复发的时候说,我就是因为才得病没有经验,自己以为有些貌似安全的东西能吃就去吃了,然而其实那些貌似安全的东西对于病人自己来讲可能并不安全。

(1)食堂(外面)的白米饭。食堂的白米饭硬的是肯定不能吃,但是这个坑却在软的上面。有些米饭看着吃着都软,吃了还是会拉肚子。对于这个问题我现在也没有肯定的答案,我只能认为这些米质量太差,比如年份太久,因为我从相关资料上看到,克罗恩病人应该吃精米。因为我回家过后自己煮饭吃,确实就不容易拉肚子了。而且现在我在邮电大学读书,邮电大学的米饭我吃了一样拉肚子,但是我现在自己买了个电饭锅在寝室里煮饭,仍然吃食堂的菜却没事。这只能说明食堂的米饭有问题。买的就是超市里最普通的2.5元一斤的散装东北大米。我觉得东北米口感最好。

(2)食堂(外面)的菜。外面的菜造成拉肚子的原因只能是一个,质量不好的油。如果佐料和油没有问题,就应该没有问题。因为我现在学校食堂的某几个窗口吃饭,每天吃完后没有任何问题,而且吃的时候也明显感觉用的是正常的油炒的菜。而某些窗口,吃了就会拉肚子。那这也几乎能证明就是菜有问题。

(3)凉水和饮料。凉水和饮料有些病友表示可以喝,有些比如我就不能喝,这个可以自己实验一下,不要认为这些东西不会造成拉肚子

(4)可能造成腹泻的容易,但又容易被忽视的食物。我也是极其偶然发现了自己不能吃面食。任何面食都会导致我拉肚子,而且拉得很厉害。当初我在学校经常认为面条比较清淡,所有经常去吃。这反而造成了拉肚子。当时觉得很莫名其妙,还把这个状况归结于药物效力下降,然而实际上是吃了不耐受的食物。红肉,菇类,面食,海鲜,鱼这些是我听到过某些病人能吃,而某些病人不能吃的食物。究竟对于自己能不能吃,需要自己实验。不要单纯地认为清淡的,公认的IBD患者能吃的食物你就能吃。食物的坑真是防不胜防,只能吃一堑长一智。

第三,夏季确实对于IBD病人来讲是一个挑战。夏天很热,但是我们需要凉快。我自己的经历是白天吹风扇问题不大,晚上如果吹风扇睡觉,第二天很容易肚子不舒服拉肚子,可能最好还是开空调。开空调多盖点注意保暖。特别是腿部和肚子的保暖很重要。

第四,家里吃的东西也未必安全。这是我今年发现的,之前有这种情况,但我并不能去确定原因。我现在在学校吃饭,状态很好。但是每次周末在家吃饭,第二天大便质量都不如在学校。我认为可能的原因是夏天太热,导致家里的酱油之类的调味料细菌增加。首先家里的周转不如学校快。第二我每次摸酱油瓶都发现瓶子温度明显高于室温,我猜测是细菌超标了。

第五,劳累。劳累也可能导致复发。适当的运动量还是对这个病有好处的。因为自2017年9月开学以来,我每天奔波于学校和家里,基本上每天运动量都在10000步左右,我明显发现类克效果比原来好。因为类克是在血液中的,适当的运动有利于药物在身体中的循环,这样可能对恢复有利。

好像要说的也就是这些了,其他的还没想到。希望病友们少焦虑,多交流,大家集思广益总比一个人闷着强,希望大家都能开开心心的生活。

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