她得了克罗恩病,为什么不得不做大手术?

     今天门诊,遇到一位患病已有10年多的年轻克罗恩病患者。她才20几岁,文化层次也很高,曾在多家大医院找专科医生就诊,医生提供的大部分也是比较正确的方法。但非常遗憾的是,医师一直没有说服她使用一些重要的维持药物(比如免疫抑制剂或生物制剂),因此患者仅仅反复使用激素来缓解症状。一年前,她出现了严重的并发症,做了大手术,而且术中也发现肠道已经出现了广泛的难以纠正的改变。

      这种情况其实真的见到不少,每次我都在心底深深地叹息——这么年轻这么优秀的孩子!她的人生会因为这些而出现多少坎坷!

       叹息不解决问题,惋惜不能改变事实,疾病和挫折让她和家人更加坚强,却让我觉得必须发出声音:我们作为IBD专科医师,必须非常重视和IBD患者的沟通!

      反思自己和患者沟通的过程,觉得很多时候患者会带着一些观点来,这些观点有时候正确,有时候却不一定。因为沟通是双方一起做的事情,我在这里先列举一些很多患者常有的想法并做一些解释:

1。 “我很好,没有腹痛腹泻,不需要用药维持”:这种想法非常普遍,也非常可以理解。但是IBD是一种慢性疾病,很多时候都是缓慢进展,就比如温水煮青蛙,常常在不知不觉中疾病已经进展到严重的程度,等那个时候再来做积极治疗,常常失去了最好的时间段。没有症状固然是好事,但是并不意味着疾病已经完全控制,我们医师评价患者疾病是否到达治疗目标是希望可以内镜下愈合(甚至病理愈合)。仅仅没有腹痛腹泻等症状是远远不够的,我们希望患者化验指标(血沉、C 反应蛋白、粪钙卫蛋白正常,而且尽量做到内镜下也愈合)。很多时候,虽然没有腹痛腹泻等症状,但是疾病在悄悄地发展(尤其是小肠型的克罗恩病)。请各位患者务必和你的专科医生好好沟通,对待慢性疾病最重要的是预防复发。

2。“免疫抑制剂副作用很大,我不想用。”对于免疫抑制剂,很多患者已经在网上看到无数毒副作用,因此,心理上比较难接受。更为糟糕的是,很多医师也非常害怕这类药物的副作用,哪怕是很有经验的专科医师,有时候也会遇到比较棘手的并发症。但是,以硫唑嘌呤为代表的各种免疫抑制剂在IBD 的维持治疗中起着极为重要的作用。只要注意药物副作用的监控,绝大部分患者可以安全使用这类药物。这类药物是预防疾病复发的重要药物,在全球都已经得到非常广泛的使用,可以明显减少复发、减少各种并发症甚至减少手术几率。只有利大于弊的药物,医生才会推荐患者使用。但是使用期间,请大家务必按照医师的嘱咐,按时复查各种化验,尽量减少药物副作用。

3。 “激素使用后疗效很好,但是我知道不能长期用这类药物。因此,疾病发作后我用激素控制,好转后停药。”这种说法虽然正确,但是如果没有维持用药接上去,仅仅在发作时候用激素来缓解病情是非常危险的做法。因为激素无法维持缓解,无法预防疾病复发,无法使粘膜愈合。我前面提到的患者就是这样导致疾病明显发展,最后出现严重并发症。

4。 “我听说有病友使用某种药物效果很好,我也一定要用”。非常可以理解在打听到一种药物有效后,大家都希望自己也使用这种药物,但是,IBD(尤其克罗恩病)是非常需要个体化治疗的疾病。别人适合的,也许也适合你,也许根本不适合。因此,你可以把你的想法和你的医生沟通,然后和医生一起探讨一下这些药物是否适合你。

   总之,这些常见的问题我们常常遇到,作为医生,需要花更多时间和患者沟通以增加依从性;作为患者,需要把你的各种想法和医生做彻底沟通,共同寻找适合自己的治疗方法。

阅读:7842次

原创文章,作者:admin,如若转载,请注明出处:http://www.keluoenclub.com/archives/64

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注

联系我们

400-800-8888

在线咨询:点击这里给我发消息

邮件:admin@example.com

工作时间:周一至周五,9:30-18:30,节假日休息